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Salud presenta la nueva Guía para pacientes ELA con la incorporación de la mejor práctica clínica y la última evidencia científica
Este documento de consenso, elaborado en colaboración con el movimiento asociativo, ayudará a profesionales sanitarios, pacientes y personas cuidadoras a la toma de decisiones durante la asistencia.
La consejera de Salud, Marina Álvarez, ha presentado hoy en Sevilla la nueva Guía Asistencial para la Atención a los Pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que actualiza en un documento de consenso la guía ya puesta en marcha en la comunidad en 2012. En el acto, Álvarez ha estado acompañada por el presidente de la Asociación ELA-Andalucía, Joaquín Peña, el director del Plan Andaluz de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras, Rafael Camino, y la coordinadora de esta Guía, la neumóloga Emilia Barrot, directora de la Unidad de Gestión Clínica de Enfermedades Respiratorias del Hospital Universitario Virgen del Rocío.
La nueva Guía, en la que han participado un grupo multidisciplinar de profesionales de diferentes centros sanitarios de la sanidad pública andaluza, tiene como objetivo dar respuesta a las necesidades y demandas expresadas por los pacientes, sus familiares y cuidadores, así como a las necesidades de los profesionales implicados en la atención de estas personas. La titular de Salud ha puesto en valor que este documento “incorpora la mejor práctica clínica en relación con este proceso, a la luz de la experiencia propia que tenemos en Andalucía y de la evidencia científica más reciente”.
De este modo, la nueva Guía aporta directrices elaboradas para ayudar a los profesionales sanitarios, los pacientes y las personas cuidadoras en la toma de decisiones sobre la atención sanitaria que precisan los pacientes con ELA. Pero sobre todo, y según ha insistido Álvarez, busca ser un punto de inflexión en el compromiso de todos los actores para que las mejores prácticas y avances organizativos lleguen a toda la población afectada.
Estructurada en quince capítulos, se abordan aspectos asistenciales (diagnóstico, tratamiento, fases de la enfermedad, rehabilitación, atención domiciliaria, cuidados paliativos y alimentación, entre otros), de investigación, del abordaje social, psicológico y emocional, así como aspectos éticos y jurídicos.
La consejera ha agradecido el exhaustivo trabajo realizado por el equipo profesional que ha participado en la actualización de esta Guía, a la vez que ha ensalzado el papel tan activo que ha tenido el movimiento asociativo para que esta nueva Guía vea la luz. “Vuestro papel es imprescindible para que la atención sanitaria se realice de manera adecuada a las realidades de cada día y a los proyectos vitales de las personas y las familias”, ha dicho. “Nadie es más experto en una enfermedad que la persona que vive con ella, por eso es muy importante seguir trabajando de la mano”, ha añadido.
Avances en la atención a la ELA
Marina Álvarez ha destacado algunos avances en el ámbito asistencial y social en esta enfermedad en Andalucía, aunque ha insistido en que aún quedan más avances que conseguir. Son más de 300 personas las diagnosticadas con ELA en Andalucía, una enfermedad del sistema nervioso central que provoca una degeneración progresiva de las neuronas motoras, iniciándose con debilidad muscular que avanza hasta la parálisis.
Partiendo de la experiencia con pacientes, familiares y profesionales, ha recordado que en la sanidad pública andaluza se puso en marcha el Proyecto ‘Al Lado con las personas afectadas por ELA’ para la atención compartida entre los servicios sanitarios, el movimiento asociativo, las familias y los propios pacientes.
También ha destacado otros aspectos relevantes del proceso de atención a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y que “suponen un paso más en nuestro compromiso con las Enfermedades Raras en Andalucía”, como la importancia de “abordar conjuntamente los aspectos clínicos, emocionales y sociales desde el primer momento”. De hecho, ha afirmado “está demostrado que la atención a través de equipos multidisciplinares, en forma de acto único, es un factor que aumenta la supervivencia y la calidad de vida”.
Así, esta guía plantea como objetivo primordial la disponibilidad de unidades multidisciplinares de ELA en Andalucía que trabajen en acto único y, a ser posible, en espacio único, en continuidad con Atención Primaria, hospitalización domiciliaria y cuidados paliativos, donde la enfermería gestora de casos tiene un importante papel de referencia.
Álvarez ha recordado que Andalucía cuenta también con una Unidad de Referencia a nivel autonómico, ubicada en el Hospital Universitario Virgen del Rocío, que ha sido designada Centro de Referencia (CSUR) para todo el Sistema Nacional de Salud en enfermedades neuromusculares raras. Esta Unidad forma, asimismo, parte de la Red Europea de enfermedades neuromusculares (EURO-NMD network), lo que permite compartir experiencia, conocimiento y buenas prácticas con los mejores centros y profesionales del continente.
Por otra parte, la titular de Salud ha señalado la relevancia de “la implicación de todos los componentes de Atención Primaria para poder adaptar la atención a las necesidades reales, desde la proximidad, de manera longitudinal, ágil y eficaz; en colaboración con los servicios sociales y comunitarios, las asociaciones, las familias y los propios pacientes, buscando las sinergias y evitando vacíos y solapamientos”. En este sentido, ha traído a colación la Estrategia de Renovación de la Atención Primaria, en la que está inmersa Andalucía y que beneficiará de manera importante a las personas con procesos crónicos complejos, como es la ELA.
De cara al futuro, ha destacado Marina Álvarez se ha mostrado esperanzada en los avances que están permitiendo una aproximación genómica al diagnóstico de la ELA, entre otras enfermedades genéticas poco frecuentes, gracias al trabajo de investigación que están realizando los profesionales de la sanidad pública andaluza y la puesta en marcha del Área de Investigación en Bioinformática.
III Escuela de Biomedicina del Instituto de Biomedicina de Sevilla y la Universidad Internacional Menéndez Pelayo “Understanding the molecular link between inflammation and Disease”.
Durante la jornadas 19 y 20 de Noviembre se celebra la III Escuela de Biomedicina del Instituto de Biomedicina de Sevilla y la Universidad Internacional Menéndez Pelayo “Understanding the molecular link between inflammation ans Disease”.
El Profesor Shizuo Akira, el investigador de ciencia médica más citado, recibe el premio de Investigador Distinguido IBIS 2017, de manos del Dr. El López Barneo, Director del IBIS y la Dra. Romero Rodríguez, Gerente del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla.
Dentro de la III Escuela de biomedicina, el Profesor Shizuo Akira imparte la Opening Lecture: Role of macrophages in the development of fibrosis, que dio lugar a un Interesante debate entre el profesor y los estudiantes.
Salud y Tussam firman un convenio de colaboración para fomentar las donaciones de órganos y tejidos
Se realizarán campañas divulgativas en los exteriores de los autobuses urbanos de Sevilla, en su canal Bussi y en la aplicación móvil bajo el lema ‘Hay muchas formas de decir te quiero. Hazte donante de órganos y tejidos’
La delegada territorial de Igualdad, Salud y Políticas Sociales, María Ángeles Fernández, y el vicepresidente ejecutivo de Tussam, Juan Carlos Cabrera, han firmado un convenio de colaboración por el cual la empresa pública de transportes urbanos de Sevilla se compromete a colaborar con Coordinación Sectorial de Trasplantes de Sevilla-Huelva, que dirige Juan José Egea-Guerrero, para fomentar las donaciones de órganos y tejidos, a través de campañas de sensibilización en los medios de difusión propios.
Gracias a este acuerdo, se realizarán campañas divulgativas en los exteriores de los autobuses urbanos de Sevilla, en su canal televisivo Bussi, que funciona en todas las líneas, y en la aplicación móvil de Tussam. También se dará difusión de la campaña en redes sociales.
Tussam ya ha firmado este año otro acuerdo de colaboración que incluía la promoción de la donación de sangre y que tuvo muy buen impacto en la cifra de donantes. En esta ocasión, se centra en la donación de órganos y tejidos bajo el lema ‘Hay muchas formas de decir te quiero. Hazte donante de órganos y tejidos’.
En palabras de la delegada de Salud, convenios como éste vienen a contribuir “a un aumento continuado de las donaciones en nuestra provincia, unas donaciones que convierten a Andalucía en líder, por encima de la media nacional, europea y mundial, lo que refleja lo acogedora y solidaria que es nuestra sociedad sevillana y andaluza”.
En este sentido, Fernández ha adelantado que las cifras de donaciones en Sevilla este año 2017 “serán récord”, ya que a 30 de noviembre se habían registrado ya 86, “tres por encima del total de 2016”. “El 86% de las familias sevillanas dice sí a la donación. Nuestra aspiración es llegar al 100%”, ha afirmado la delegada.
Para Egea-Guerrero, “estas iniciativas permiten incrementar la visibilidad del proceso donación-trasplante, el cual depende siempre de una familia que exprese su deseo de poder ayudar a otras personas de una manera desinteresada”. En este sentido, resalta que se trata de “una labor encomiable” al integrarse el compromiso de la ciudadanía con los profesionales sanitarios.
El delegado de Seguridad, Movilidad y Fiestas Mayores y vicepresidente de Tussam, Juan Carlos Cabrera, ha destacado que "si el sistema sanitario andaluz es líder en la donación de órganos y tejidos se debe sobre todo a los profesionales de nuestra sanidad pública pero también a la importante labor de concienciación que se viene realizando y en el que las administraciones tenemos que estar muy presentes". "Por ello desde el Ayuntamiento y desde Tussam nos sumamos a la difusión de este mensaje que a través de los canales de comunicación de la empresa municipal de transportes podrá llegar a toda la ciudad", ha señalado Cabrera.
Hematólogos del Hospital Virgen del Rocío presentan una tecnología basada en terapia celular y génica para reconocer y destruir el cáncer de células de la sangre
Científicos de 33 grupos de investigación del país seleccionan el estudio sevillano para ser expuesto ante 130 asistentes en una reunión nacional de investigadores
Un novedoso tratamiento de terapia celular y génica frente a enfermedades de la sangre que desarrollan profesionales de la Unidad de Gestión Clínica de Hematología del Hospital Universitario Virgen del Rocío en el Instituto de Biomedicina de Sevilla ha sido seleccionado para ser presentado como novedad en la Reunión Anual de la Red de Terapia Celular (TerCel), que integra a 33 grupos de investigación del país. Alrededor de 130 científicos han acudido a esta cita, en la que se han dado a conocer los estudios, basados en terapia celular, que actualmente se realizan en las tres grandes áreas: osificación y metabolismo (Oshicel); neuronales (Neurocel) y cardiología (Cardiocel).
Los responsables de este trabajo esperan implantar próximamente en el hospital sevillano en la práctica clínica esta estrategia terapéutica totalmente novedosa. El nuevo tratamiento consiste en obtener del torrente sanguíneo del paciente millones de glóbulos blancos llamados linfocitos T (los soldados del sistema inmunitario) y manipularlos genéticamente para que expresen en su superficie receptores especiales llamados CAR (receptores de antígenos quiméricos), que dirigen específicamente a los linfocitos T frente a las células tumorales, lo que consigue que reconozcan y eliminen el cáncer.
La investigadora postdoctoral del Instituto de Biomedicina de Sevilla (IBIS) y del Hospital Universitario Virgen del Rocío, Estefanía García Guerrero, ha expuesto el trabajo, que se enmarca en una nueva y prometedora línea de investigación clínica desarrollada en el servicio de Hematología liderado por el doctor José Antonio Pérez Simón, director de la Unidad de Gestión Clínica de Hematología en el hospital sevillano. Aquí, cada año los profesionales atienden aproximadamente 55 pacientes con leucemia aguda de nuevo diagnóstico al año y alrededor de 40 pacientes con mieloma múltiple; por lo que esta tecnología supondría una auténtica revolución.
La Reunión Anual de la Red de Terapia Celular (TerCel), coordinada por Javier García-Sancho y Ana Sánchez, investigadores del Instituto de Biología y Genética Molecular (IBGM) de la Universidad de Valladolid, ha dado cabida a los avances científicos más relevantes en terapia celular. Entre ellas, el inicio de un ensayo clínico para el tratamiento de la enfermedad autoinmune 'lupus' o estudios en células madre neurales y neurogénesis adulta en modelos experimentales de enfermedad de párkinson.
La Red de Terapia Celular es un proyecto colaborativo que comenzó su actividad al amparo del Instituto de Salud Carlos III en 2003 con el fin de promover la investigación en terapia celular y trasladar los avances científicos en este campo al Sistema Nacional de Salud. Basado en un enfoque multidisciplinar y en la interacción y cooperación entre los investigadores que conforman los 33 grupos de la Red TerCel, tanto de investigación básica como clínica, el objetivo principal del equipo es descubrir y describir los mecanismos de las acciones beneficiosas de la terapia celular en las enfermedades humanas mediante el desarrollo de enfoques experimentales.
El programa de Navidad del Hospital Universitario Virgen del Rocío comienza con talleres, magia, coros, un photocall solidario y la representación de un Belén viviente
Multitud de asociaciones y voluntarios participan en un calendario que acerca las actividades propias de estas fechas a los pacientes ingresados
Magos, coros de campanilleros, voluntarios del Museo de Bellas Artes o del Acuario de Sevilla, entre otros, van a visitar un año más a los pacientes que estas fechas se encuentran ingresados en el Hospital Universitario Virgen del Rocío. Gracias a multitud de asociaciones o voluntarios que de forma desinteresada participan en el programa de Navidad, actividades propias de estas fiestas se acercan, un año más, a las escuelas hospitalarias, los pasillos y las habitaciones del hospital desde principios de diciembre.
Así, entre ellas destaca la visita de un Cartero Real el próximo 28 de diciembre al Hospital Infantil, para recoger las cartas que los pacientes más pequeños dirigen a Sus Majestades Los Reyes de Oriente, quienes también los visitan el próximo 5 de enero. El 28 de diciembre, ya por la tarde, el Conservatorio Elemental de Música ‘América Martínez’ ofrecerá su Concierto de Navidad en las dos escuelas del Hospital Infantil. Papá Noel, encarnado Roberto Parra, profesional del Centro de Diagnóstico y Tratamiento, hará su tradicional visita el 21 de diciembre.
Además, la empresa GMT de reprografía ha instalado durante los días 4, 5, 6, 7, 8 y 27 de diciembre un photocall solidario en horario de tarde (se 15.00 a 20.00 horas) en el hall del Hospital General y del Hospital Infantil. Las personas que quieran colaborar podrán hacerse una foto mediante un donativo en metálico o donación de alimentos no perecederos, que se cederá al Banco de Alimentos de Sevilla.
El programa de Navidad, elaborado por profesionales del Hospital Virgen del Rocío que integran el equipo ‘Lluvia de Sueños’, comienza no obstante el próximo lunes 11 de diciembre con un taller que ha preparado el Museo de Bellas Artes y la visita de Iron Man, gracias a la Asociación ‘Por la Sonrisa de un Niño’. Esa misma semana, los más pequeños recibirán a varios jugadores del Real Betis Balompié Peña Bética ‘Amigos del Centenario’, y de algunos agentes de la Policía Local de Sevilla. Los niños y los profesionales de la planta de Oncología Pediátrica van a representar un Belén viviente.
La Fundación Abracadabra ha preparado el espectáculo ‘Magia en la Ciberaula’, la Fundación Todo por una Sonrisa la obra de teatro ‘Un regalo Diferente’, y la asociación Munaky un taller de animación con robots. La Universidad de Odontología colabora con un taller de higiene bucal, y el servicio de Alimentación del hospital, con un taller de cocina navideña. Holored /Star Wars y la Legión 501 Spanish Garrison con una visita de los personajes más populares que luchan para salvar la Galaxia.
También es de agradecer la visita de los coros, que cada año van alegrando los pasillos y las habitaciones del hospital durante estas fechas. Este año actúan los coros ‘La Plata’ de Jerez de la Frontera, ‘Que me Lleven’, la ‘Hermandad del Rocío Sevilla Sur’, ‘Voces Solidarias’, ‘Loreño’, ‘Cerro de San Juan, y el grupo flamenco ‘Entre Amigos’.
*** El programa de Navidad, al detalle:
Lunes 11 de Diciembre
10.00 - Taller del Museo de Bellas Artes. Escuela 1ª planta.
Martes 12 de Diciembre
10.00 - Taller del Museo de Bellas Artes. Escuela Oncología.
11.00 - Visita Iron Man. Asociación ‘Por la Sonrisa de un Niño’.
Miércoles 13 de Diciembre
12.00 - Visita de los jugadores del Real Betis Balompié Peña Bética “Amigos del
Centenario”, Betis Web, Rafael Gordillo.
Jueves 14 de Diciembre
10.00 - Taller ‘Bajo el agua’. Acuario de Sevilla.
11.00 - Visita de la Policía Local de Sevilla
18.00 - Fundación Abracadabra. Mágia en la ciberaula.
Viernes 15 de Diciembre
10.30 - Universidad de Odontología. Taller de Higiene bucodental, ‘Un niño una sonrisa’.
12.00 - CIES María Inmaculada. Entrega de cartas escritas por niños.
Sábado 16 de Diciembre
11.00 - Fundación Todo por una sonrisa. Teatro ‘Un regalo diferente’.
11.30 - Coro de Campanilleros ‘La Madrugá’.
Martes 19 de Diciembre
10.00 - Servicio de Alimentación. Taller de Cocina Navideña ‘Cocinamos juntos en Navidad’.
10.30 - Coro ‘La Plata’ de Jeréz de la Frontera- Zambomba Jerezana.
Miércoles 20 de Diciembre
10.00 - Belén Viviente en Oncología Pediátrica.
Jueves 21 de Diciembre
11.00 - Fiesta de Navidad en Escuela 1ª planta.
13.00 - Visita de Papá Noel (Roberto Parra).
17.00 - Holored Estelar/Star War,
17.30 - Coro de Villancicos ‘Que me lleven’.
Sábado 23 de Diciembre
10.00 - Visita de Papá Noel, con la Peña Motera ‘Los Rebeldes’.
17.00 - Coro Hermandad del Rocío Sevilla Sur.
Martes 26 de Diciembre
12.00 - Coral Voces Solidarias.
17.00 - Coro de Campanilleros Loreño.
Miércoles 27 de Diciembre
17.30 - Grupo Flamenco ‘Entre amigos’.
18.30 - MUNAKY. Animación con robots.
Jueves 28 de Diciembre
10.00 - Visita del Cartero Real.
17.00 - Concierto de Navidad. Conservatorio Elemental de Música ‘América Martínez’ de Mairena del Aljarafe. Escuela de Oncología.
18.00 - Concierto de Navidad. Conservatorio Elemental de Música “América Martínez” de Mairena del Aljarafe. Escuela 1ª planta.
17.00 - Visita Jueventud Hermandad del Gran Poder.
Sábado 30 de Diciembre
11.00 - Coro de Campanilleros del Cerro San Juan.
Miércoles 3 de Enero
17.00 - Legión 501 Spanish Garrison. Star Wars.
Viernes 5 de Enero
10.00 - Reyes Magos Hospital General y HRT.
19.00 - Reyes Magos Hospital Infantil.
Especialistas en Cirugía Ortopédica y Traumatología del Virgen del Rocío imparten el primer curso de impresión tridimensional que se dirige a profesionales de esta área en España
Un total de 30 asistentes han podido aprender el proceso para obtener un modelo a tamaño real de un hueso del paciente utilizando para ello un software de libre distribución y una impresora 3D convencional
Especialistas en Cirugía Ortopédica y Traumatología del Hospital Universitario Virgen del Rocío han organizado, con el apoyo de la Unidad de Desarrollo Profesional del centro, el I Curso de Impresión 3D en Cirugía Ortopédica y Traumatología que se celebra en el país en este campo. Los 30 asistentes (facultativos, médicos internos residentes y personal de Enfermería) han podido aprender todo el proceso por el cual es posible imprimir un modelo tridimensional a tamaño real de un hueso en material plástico biodegradable, utilizando para ello únicamente software de libre distribución (Open Source) y una impresora 3d doméstica.
Los participantes han podido practicar las diversas fases del proceso y comprobar el funcionamiento gracias a varias impresoras 3d instaladas para el curso. Además incluye una fase virtual y está en vías de acreditación por la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía (ACSA).
La impresión 3D es una tecnología aplicada cada vez con más frecuencia a diversos sectores como la automoción, arquitectura, aeronáutica o medicina. De este modo, se puede obtener, en un tiempo y a un coste impensable con técnicas de fabricación tradicional, diversos modelos y herramientas a una muy alta calidad.
Esta tecnología en el campo concreto de la Cirugía Ortopédica y la Traumatología supone una revolución por las numerosas posibilidades que proporciona al cirujano. La creación de biomodelos reales de pacientes para planificar o practicar la intervención, la mejora de la comunicación con el paciente, el desarrollo de guías quirúrgicas, la fabricación de prótesis, implantes e incluso tejidos, abre un novedoso campo de investigación, desarrollo e innovación. Por este motivo, la realización de actividades de formación en impresión 3D para profesionales del SAS es de creciente interés.
El curso, desarrollado en el salón de actos del Hospital de Traumatología, ha tenido como equipo docente a facultativos de Cirugía Ortopédica y Traumatología del Hospital Virgen del Rocío: Eduardo Belascoain, Nicolás Méndez, Miguel Ángel Giráldez y Pablo Andrés-Cano (estos dos últimos como coordinadores del curso), además del médico interno residente en esa unidad Fadi Ammari.
Los profesionales han contado también con el equipo de ingenieros de la empresa sevillana ‘Ingeniería 3D Sevilla’, integrada por los ingenieros David Serrano, Francisco Rodríguez y Manuel Jesús Borja, que han explicado los detalles más técnicos y la importancia de la colaboración entre traumatólogos e ingenieros de la salud para optimizar los resultados de la impresión 3D.